berli´s schlimmste Zeit

Im Dezember 2018 wurde es ruhig um berli Design – leider. Die Stille blieb Wochen und Monate.

Das Schicksal – diesmal leider das schlechte Schicksal – hatte zu geschlagen. Ich wurde sehr krank und habe mich ins Leben zurück gekämpft. Ich kämpfe immer noch um wieder gesund zu werden. Ich leide immer noch an den Folgeerkrankungen – besonders an der Polyneuropathie und daran, dass ich arbeitsmäßig immer noch keine 100% geben kann.

Seit August häkle ich wieder und schreibe Anleitungen, aber ich kann meine Leistung immer noch nicht erbringen wie ich es selbst vor meinem Herzinfarkt gewöhnt bin. Aber 2020 soll es wieder neue Anleitungen geben – vielleicht nicht in dem Umfang oder Menge wie man es kennt von mir – aber berli Design wird es dann wieder geben.

Doch was ist denn passiert? Von Anfang an …. Berichte aus meinem Tagebuch

17.12.2018
Seit 2 Tagen Schmerzen im Rücken, etwa Höhe Schulterblatt und Richtung Rippen ausstrahlend, ob ich mich nur verhoben habe? Na, dann gehe ich mal zum Arzt, vielleicht kann der mir ne Massage verschreiben oder Krankengymnastik.

Kurze Zeit später beim Doc, ich werde untersucht, der Rücken ist in Ordnung. Er möchte ein EKG machen. Dieses ist auffällig, er sagt dies könnte ein kommender Herzinfarkt sein, er muss nun Sanitäter und Notarzt rufen – denn ich muss sofort ins Krankenhaus.

Von meiner Idee erstmal heim zu gehen um meine Krankenhaustasche selbst zu packen, hält mein Arzt leider gar nichts. Ich rufe meinen Mann an, dass er heim kommt, um die Kinder die ebenfalls bald aus der Schule kommen in Empfang zu nehmen.

Ich glaube ich sagte noch zu ihm, dass ich bestimmt bald daheim bin, und nur über Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus sein muss, er soll sich nicht so viel Sorgen machen. So ähnlich hab ich da was in Erinnerung. Die Rede ist von einem Krankenhaus in Regensburg.

Die Sanis sind da, und lagern mich auf ihre Krankenbarre um. Ich bin noch recht gut drauf, mache Witze mit den Sanis, aber n Einzelheiten kann ich mich gar nicht erinnern. Sie stellen mir ein paar wenige fragen, unterhalten sich noch mit meinem Arzt. Dann kommt der Notarzt – naja ne ältere Notärztin eher gesagt, dann wurd es hektisch, viele Fragen an mich. Ich hab dann aber iregndwie einen Filmriss, ich erinnere mich nur noch dass ich irgendwann geweint habe, und dann weiß ich nichts mehr. Aber warum? warum weiß ich nichts von der Fahrt ins Krankenhaus? keine Erinnerung mehr was ich alles gefragt wurde und welche Antworten ich gab?

Das Übel nahm seinen Lauf, denn ich kam ins falsche Krankenhaus. Dort wurde mein Herz beschädigt und eine Verlegung taggleich nach Regensburg erfolgte.

18.12.2018
Seit dem 17.12. war ich mit Narkosemedis mal zugedröhnt bis zum 12. Januar….. Weihnachten und Silvester sozusagen verpennt …. na klasse …….aber natürlich wusste ich davon gar nix… ich war müde und erschöpft, das habe ich realisiert, und habe die Geräusche meiner Umgebung wahr genommen, teilweise auch gespeichert im Gedächtnis ….so viel dazu dass man im “Koma” nichts mit bekommt. Einiges kam mir sehr real vor, anderes waren Hirngespinnste die sich mein Gehirn ausdachte um mir eine Erklärung zu geben, warum ich so müde und kaputt bin, und warum ich in einem Krankenhaus liege. Alles kam mir so vor, als wenn es an einem Tag (dem 17.12.) passiert ist. Das es sich dabei um Erinnerungen aus mehreren Wochen handelt hab ich in der Zeit nicht begreifen können.

15.01.2019
tja und da lag ich nun seit dem 17.12.2018 auf der Intensivstation. Wie gesagt im künstlichen Koma. Laut den Arztbriefen konnte ich einfachen Anweisungen folgen und auch einfache JA/NEIN Fragen beantworten, auch die Augen hab ich geöffnet. Meine Eltern hatten mich besucht, mein Mann war täglich zu Besuch da, aber DARAN hab ich null Erinnerung. Ich erinnere mich zwar daran, dass ich mit dem Kopf genickt habe oder geschüttelt hab, und ich erinnere mich daran dass ich oft genervt war und die Augen verdrehte, aber wem gegenüber ich mich so äußerte kann ich nicht mehr sagen. mir kam das ALLES auch nicht so lange vor, sondern ich hatte den Eindruck dass ALLES woran ich mich erinnere und erlebte innerhalb dieser Koma-Zeit vielleicht 1 höchstens 2 Tage waren.

Ich erinnere mich an einen jungen Patienten (zumindest klang seine Stimme recht jung) und aufgrund seiner Wortwahl hab ich ihn auf Anfang 20 geschätzt, der hat ständig nach COLA lautstark verlangt, entweder ist ihm die Flasche runter gefallen oder sie war leer, und wenn die Pfleger nicht schnell genug bei ihm waren und ihn bedienten umso lauter und motziger wurde er. Diesen Patienten hab ich mir auch nicht eingebildet, den gan es tatsächlih, wie ich später vom Pflegepersonal erfuhr.

Ich erinnere mich an eine Frau, die bitterlich geweint hat. An einen Priester der tröstende Worte sprache. AUCH dies ist tatsächlich passiert, wie ich später erfuhr, die Patienten neben mir ist verstorben und die Familie trauerte und weinte.

Ich hörte immer wieder Patienten die um Hilfe schrien, es waren unterschiedliche Stimmen, mal waren sie sehr nahe, mal weiter weg. Vom Pflegepersonal erfuhr ich, dass dies öfters vorkommt, dass Patienten um Hilfe schreien – gerade wenn sie aus dem Schlaf erwachen und erstmal orientierungslos sind.

Ich erinnere mich, dass ich mir den Brustkorb selbst zunähte, eventuell ist das eine Erinnerung von einer der Operationen. Ich habe dazu 2 verschiedene Bilder im Kopf, einmal wie ich auf dem Operationstisch liege und zwar wach und selber Nadel udn Faden führe. Das 2. Bild zeigt mich wie der Oberkörper riesig ist und aufgebrochen, und mein Mann in meinem Körper sitzt und zu mir sagt: Du schaffst das, und ich führe auch hier Nadel und Faden. Also ein ssehr seltsames Bild.

Dann hatte mein Kopf auch verdrängt, dass ich wegen dem Besuch beim Hausarzt im Krankenhaus liege, und mein Gehirn hat sich was ganz NEUES ausgedacht als logische Erklärung, warum es mir so schlecht geht. Es war eine Entführung durch einen Mann und seine Frau, die auf der Flucht mit dem Auto – ich lag im Kofferraum – einen schweren Unfall bauten. So wurde ich gefunden und konnte gerettet werden. DIES ist natürlich nicht wirklich passiert, auch der Grund warum mich jemand entführen sollte, ist mir bis heute nicht klar – aber diese “Idee” hat sich komplett manifestiert, dass ich tatsächlich dies auch glaubte, und meinen Mann irgendwann fragte ob die Polizei die Idioten gefasst hätten. (Da ich anfangs nur sehr sehr leise sprechen konnte hat mein Mann wohl die Frage nicht verstanden und sagte einfach mal JA). Auch als mich die Ärzte fragten ob ich weiß warum ich im Krankenhaus bin, antwortete ich mit “wegen dem Unfall”. Die Ärzte bejaten, aber die Ärzte meinten den Unfall als Falschbehandlung in der anderen Klinik und nicht den Entführungs-Autounfall. Also wir haben alle aneinander vorbei geredet. Erst wenige Tage später konnte aufgeklärt werden, dass ich nicht entführt wurde und auch keinen Autounfall hatte. Lach. Ich sag euch – das war total verrückt.

Ich hab dann ne Erinnerung dass ich mit meinem Mann auf einem Schiff (Restaurante auf dem Schiff) – eine Sushibar in Koblenz war, und dort Fieber bekam, und dann in einem riesigen Glas mit Saft baden durfte damit das Fieber runter ging. ich fieberte wirklich während dem Koma, der Rest ist absolute Fantasie. Denn so ein Restaurante kenn ich noch nicht mal und ich bezweifle das es sowas in Koblenz gibt.

Dann hörte ich eine andere Frau mal weinen und sagen, “die armen Kinder”, ich weiß noch wie ich überlegte ob meine Kinder eventuell verunglückt sind und ebenfalls in dem Entführungsauto waren. Dann sagte mir aber eine innere Stimme, wenn dem so wäre, hätte man mir das bestimmt schon gesagt. Ob es diese Frau gab – konnte mir niemand bisher sagen.

Ich erinnere mich dass immer die gleichen 3 Songs im Radio liefen, aber welche das waren, kann ich nicht beantworten. 1 Lied, und zwar das 3. war Scream von Michael und Janett Jackson, die anderen 2 – ich hör die melodie im kopf, aber kann nicht sagen was es für Lieder waren. Welcher Radiosender es war weiß ich auch nicht mehr.

Das sind nur ein paar verrückte Stories aus dieser zeit

12.01.2019
Die Medis werden abgesetzt, ich werde wach, Erinnerungen konnte ich aber noch nicht abspeichern. Das erste Datum mit Erinnerungen ist der 15.1.2019

Laut Aussagen meines Mannes und auch der Ärzte war ich schon vor dem 15.1. wach, ansprechbar und habe kommuniziert mit Händen und habe versucht per Buchstabentafel mich mit zu teilen.

Erst ab dem 15.1. sind Erinnerungen gespeichert und ich bekomme auch gesagt, dass es schon 2019 ist. Für mich war erstmal ja noch Dezember 2018.

Das musste ich auch erstmal verdauen. Der Körper an sich total schlapp, die Muskeln fast komplett abgebaut. Beine sind taub und stark geschwollen.

Sich selbst Zähne zu putzen oder mal das Gesicht zu waschen, anstrengend ohne Ende. Den Rest waschen gott sei dank die Pfleger und Krankenschwestern. Wobei es einfach seltsam ist so hilflos und pflegebedürftig zu sein.

Das Personal ist bis auf 1 Ausnahme super, alle sehr nett, höflich, und man fühlt sich als Mensch, nicht wie irgendwas LÄSTIGES. Es wird drauf geachtet, dass ich mich wohl fühle, nicht nur aufgrund des täglichen Waschens, und alle 2 Tage Haare waschen, sondern jeder nimmt sich immer wieder Zeit um ein paar Worte mit mir zu wechseln. Ich bin wohl auch die einzigste Person zum Quatschen auf dem Intensivzimmer, denn meine Zimmergenossen schlafen meistens. Allerdings gehen die Zimmergenossen nach 2 maximal 3 Tagen auf Normalstation, die hatten mehr Glück als ich. Aber mit schlafenden Menschen kann man sich schlecht unterhalten. Wie schaffen die das überhaupt so viel zu schlafen? Ich langweile mich und bin aber wach….. man besorgt mir einen Fernseher … jipppieeeehhhh ….. Hirnnahrung um sich etwas abzulenken, ich schau oft und viel Vox. Ja, an sich intelligentes Fernsehen ist es nicht, aber für meinen damaligen Zustand genau das Richtige, denn mein Kopf war immer noch wie benebelt.

Achso ich hatte ja lange einen Beatmungsschlauch durch den Mund, der dann Anfang Januar entfernt wurde und durch ein Tracheostoma (Kanüle per Luftröhrenschnitt) ersetzt wurde. Da war nichts mit sprechen. Das kam erst später als die Atmungskanüle durch eine Sprechkanüle ersetzt wurde, also der Aufsatz wurde gewechselt. Meine Stimme war sehr leise und schwach. Sprechen war wahnsinnig anstrengend, gewisse Laute / Buchstaben waren kaum auszusprechen.
Ich erinnere mich aus der “Koma”-Zeit dass ich mal so ne Beatmungsmaske aufhatte, und bekam kaum Luft. Man hatte Ende Dezember versucht, den Schlauch schon zu ziehen und durch eine Maske zu ersetzen, was allerdings nicht ging weil ich nicht richtig atmete und mich sehr gegen die Maske wehrte. So bekam ich den Schlauch wieder. Patienten die einen Luftröhrenschnitt bekommen tun sich leichter und haben weniger Panik ohne den Schlauch durch den Mund. Ich bin darüber ganz froh, dass man sich für den Luftröhrenschnitt entschied. Einzigstes nervige war die Verschleimung. Es fehlte die Kraft selber den Schleim hoch zu husten. Daher musste öfters abgesaugt werden. Dazu wird der Kanülenaufsatz entfernt, ein kleiner Schlauch durch die Kanüle in die Luftröhre gesteckt und abgesaugt. Dies löst starken Hustenreiz aus und ist auch etwas schmerzhaft, aber ohne das Absaugen hat man das Gefühl zu ersticken. Es wurde aber tagtäglich etwas besser. Als am 20.1. die komplette Kanüle entfernt wurde und durch einen Platzhalter ersetzt wurde, war ein Absaugen nicht mehr möglich, da musste ich den Schleim selbst hoch husten oder eher gesagt hoch räuspern. Es ging aber, da ich auch oft Inhalationen zur Unterstützung bekam, so dass der Schleim lockerer und etwas flüssiger wurde.

Aber das Schlimmste in den ersten Tagen nach dem Koma, war das aufrechte Sitzen und Stehen. Du hast NULL Power und wirst auf die Beine gestellt indem Dich 2-3 Pfleger stützen und halten. Ich kann gar nicht mit Worten ausdrücken wie sich das anfühlte, es war einfach nur fies und Horror. Mir ist durchaus klar gewesen warum dies sein musste, nämlich um die Beine wieder zu aktivieren.
Dann gab es anfangs noch so einen Stuhl zum Sitzen, auch das war wichtig um die obere Muskulatur zu trainieren, dass war sehr anstrengend, und für mich als kleiner Mensch eher unbequem, da der Stuhl zu groß war. Die Pfleger sahen sich das Elend 2 Tage an und entschieden dann, dass der Stuhl für mich nix ist und besorgten ein “Gerät” für den Bettkantensitz. Sehr viel besser, und darin hielt ich auch länger durch um zu sitzen. Dieses Hilfsmittel wurde wenn ich dann stabil saß an der Seite / Bettkante des Bettes (ich konnte schnell stabil und alleine sitzen nur um in die sitzende Position zu kommen braucht ich Hilfe) saß auf der anderen Bettseite hinter mich geschoben und mit so Zuggurten am Bettgestell befestigst. So konnte ich weder nach hinten oder zur Seite kippen. Vorne wurde ein Tisch angebracht, dass ich auch nicht nach vorne kippen konnte. Und dann gab es meist auch den Fernseher oder nette Unterhaltungen mit dem Personal um so lange wie möglich durch zu halten. Das Sitzen wurd täglich besser, aber es hat mich auch immer sehr geschlaucht.

Das Schlafen wurde dann ein Problem, was nicht untypisch ist nach einem Koma. Ohne Schlaftablette konnte ich nachts nicht mehr schlafen, und auch nur maximal 4-5 Stunden, dann war ich wieder wach. 5 Tage lang hatte ich nachts einen Pfleger – mit dem konnt ich trotz Tablette nicht mehr schlafen, denn der war laut und redete ständig mit sich selber. Der war furchtbar. Da war ich froh als ich den los war wieder.

Katheter – das war auch so ein elendiges Thema. Ich hatte das Glück dass der oft verstopfte, dann bekam man Harndrang der immer schmerzhafter wurde. Aber das Pflegepersonal hat immer gut gehandelt, und den Katheter gespült um die Verstopfung zu entfernen oder wenn das nichts brachte wurde ein neuer gelegt.
Den Katheter hatte ich leider sehr sehr lang und er wurde erst Anfang März in der Reha entfernt. Ich sag euch, was war ih froh dass das Teil weg war. Ich hatte in den letzten 14 Tagen mit Katheter auch eine Harnwegsinfektion. Das war auch schmerzhaft.

ab 22.03.2019
Es liegen einige Wochen Reha hinter mir. Bis Anfang März saß ich noch im Rollstuhl, den ich aber mit jedem Tag (vom 22.1. an) selber bewegen konnte. Aufstehen und Laufen waren die Hölle, da meine Muskeln nicht das wollen was ich will, die Nerven geschädigt sind und die Beine nach wie vir taub sind und gelähmt – das ist die Polyneuropathie. Im linken Bein ist es schlimmer als im rechten Bein.

Ich bekomme viele verschiedene Therapien, wie Krafttraining, Sprudelbäder, Laufübungen, Stehübungen, Sprechübungen und mehr. Alles zieht sich wie Kaugummi und erschöpft mich komplett. Abends könnte ich todmüde einschlafen – aber die Nervenschmerzen halten den Schlaf fern. Auch die Mitpatienten im Zimmer (4-Bett-Zimmer) mit ihren “Geräuschen” reißen einen aus jedem Dämmerzustand und Schlaf wenn man ihn endlich gefunden hat.

Ende Februar erfolgt der Wechsel in eine neue Rehaklinik – und ich kann dort endlich schlafen, denn ich bekomme ein Einzelzimmer da ich allgemein in keinem guten Zustand bin und man mir den wochenlangen Schlafmangel stark ansieht. Ich kann mich hier nach und nach erholen. Die Therapien sind anstrengend, aber mit jedem Tag schaffe ich mehr und länger. Ende März – am 22.3. – kann ich die Reha mit Gehstock und Rollator verlassen.

Ich möchte in eine ambulante Reha wechseln, da ich meine Kinder, meine Tiere und meinen Mann sehr vermisse. Leider macht die Rentenversicherung bis heute (17.9.) einen Strich durch die Rechnung und weigert sich eine Reha zu bezahlen. Ende Oktober bin ich diesbezüglich bei einem Gutachter.

Ich habe in der Zeit zu Hause mich meinem Alltag angepasst, um zurecht zu kommen und wieder am Leben teil zu nehmen. An manchen Tagen gelingt dies gut, an anderen weniger gut. Aber ich bleibe am Ball.

Im August hab ich mir ein Seniorenmobel (Kabinenroller) gegönnt, um wieder selbstständig zum Einkaufen und zu den Arztterminen zu kommen, das ist mein “töff töff” alias Eco-Schnecki. Es fährt 45kmh, man kann alles per Hand bedienen, es ist genug Patz für Einkäufe da und auch eine 2. Person kann ich mit nehmen. Das war eine meiner besten Entscheidungen um wieder FREIHEIT zu spüren

Heute – im Jahr 2022 – Wochen, Monate sind vergangen – die Lebensfreude ist wieder zu 80% da. Das Gefühl in den Beinen teilweise zurück, die schmerzhaften Fehlempfindungen mein täglicher Begleiter, das Laufen ohne Gehstock und ohne Rollator ist möglich wenn ich das Gelände und den Boden kenne und dieser auch eben ist. Das rechte Bein macht die meiste Arbeit beim Laufen, das Linke Bein ist ab Knie abwärts immer noch so nutzlos, die Muskeln wollen sich nicht regenarieren. an laufen, Hüpfen, schnelles gehen ist nach wie vor nicht zu denken. Die Muskeln, Sehnen, Bänder verkürzen immer mehr und steifen ein, trotz täglichen Übungen und Therapie. Aber trotz allem geht es mir besser als vor 2 Jahren noch. So langsam akzeptiert der Kopf einfach den körperlichen Zustand. Natürlich gibt es Tage, wo ich echt trauig bin das es so ist wie es jetzt ist. Aber diese Tage werden weniger, und kommen eigentlich nur noch wenn mir wieder so ein Mitmensch mit Unverständnis und Ignoranz über den Weg läuft, denn davon gibt es ganz schön viele. Das mag man gar nicht glauben, vor allem weil ich mir so ein Gehabe noch nicht einmal vor meiner eigenen Erkrankung geleistet habe. Aber wenn man dann selber mal im Wind solch einer Ignoranz steht, kann man noch mehr erahnen, was andere Menschen mit Beeinträchtigungen schon Jahrzehnte hinter sich haben.
Viele “gesunde” Menschen – für die ist es 100m zu laufen eine Verständlichkeit, andere kämpfen regelrecht um 100 m auf 2 Beinen im Scheckentempo zu meistern. Es ist schlimm wenn einem solche Selbstverständlichkeiten genommen werden, wie hilflos man plötzlich sein kann.
Also wenn Ihr einem Menschen trefft, der eventuell hilflos wirkt, sprecht ihn an und reicht eure Hand. Den meisten geht es so wie mir, die trauen sich gar nicht erst zu fragen.